3. Aspectos Éticos en Diagnóstico Prenatal

(Ernesto González Mesa)

 

Introducción
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Según los Protocolos de la S.E.G.O. del año 94, tomados de los Comités de trabajo de la OMS de 1970, 1975 y 1982, con la expresión «diagnóstico prenatal» se agrupan todas aquellas acciones diagnósticas encaminadas a descubrir durante el embarazo un «defecto congénito», entendiendo por tal «toda anomalía del desarrollo morfológico, estructural, funcional o molecular presente al nacer (aunque pueda manifestarse más tarde), externa o interna, familiar o esporádica, hereditaria o no, única o múltiple».
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Por tanto, debe ser entendido como el acto médico mediante el cual el obstetra va a diagnosticar lo más precozmente posible, la presencia de genes nocivos para en el feto o de alteraciones estructurales o morfológicas, genéticas o adquiridas que causen discapacidad o enfermedad.
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La ética médica es la disciplina que estudia la moral en medicina, se ocupa de los deberes del médico y de las instituciones hacia los pacientes y también de las obligaciones de éstos. La ética médica centra en orientar la conducta que el médico debe adoptar con sus pacientes (1).
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Cabe señalar que el deseo de evitar el nacimiento de niños con discapacidad, unido al incesante desarrollo tecnológico ha llevado a una creciente utilización de las técnicas de diagnóstico prenatal.

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Sin embargo, a pesar de los progresos realizados en los últimos años en la terapia fetal, en un número elevado de casos en los que el resultado es adverso las posibilidades de tratamiento son muy escasas, por lo que frecuentemente en los casos graves y desafortunadamente, también en un número de casos menos graves, los padres optan por interrumpir la gestación. Las demandas judiciales por nacimiento indebido o vida injusta tienen esta base.
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El DP afecta de lleno a valores relacionados con el respeto de la vida humana, tanto individual co- mo general; el respeto de las personas «discapacitadas», como individuos y como grupo; el respeto de los derechos de autonomía y autodeterminación de las mujeres; la comunicación del profesional con las pacientes y su entorno familiar; la judicialización de la perinatología y la medicina defensiva.
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Por suerte, la inmensa mayoría de los procedimientos de diagnóstico prenatal que se se desarrollan en los programas de cribado poblacionales aportan resultados de normalidad, por lo que los con flictos éticos no afloran de forma sistemática. Sin embargo, aún en estos casos los profesionales deben manejar la naturaleza predictiva probabilística de las pruebas, por más que se haya extendido cierta idea de su supuesta precisión y certeza. Por tanto, en DP hay que gestionar la incertidumbre y manejar pronósticos fetales e infantiles sustentados en términos de probabilidad de que algo ocurra o no en un cierto período de tiempo.
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Pensamos que una excelente formación técnica debe combinarse con los mejores medios diagnós- ticos disponibles y adecuados tiempos de exploración, pero como pieza fundamental el perinatólogo precisa de un adecuado entrenamiento en habilidades de comunicación asertiva y en la resolución de conflictos éticos.
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Momentos relevantes en el ejercicio del Diagnóstico prenatal
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Podemos plantear tres momentos relevantes en el ejercicio del DP que precisan cierta atención:
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El derecho de la pareja a una información objetiva previa
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A la hora de realizar cualquier prueba de DP, sobre todo cuando se trata de programas de criba- do poblacional, es importante que la gestante y su pareja conozcan la transcendencia de la prueba así como los posibles resultados, las posibles alternativas y sus límites. Asertividad y empatía en el primer contacto son elementos fundamentales para predisponer la receptividad de la gestante a la información de posibles hallazgos, por lo que un documento solicitando exclusivamente la rma de la gestante a manera de consentimiento no va tener utilidad si no va a acompañado de las aclaraciones pertinentes tras una lectura dirigida y razonada.
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La realización del examen de acuerdo con la lex artis
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En este punto merece la pena señalar la necesidad del compromiso del equipo de profesionales encargado de desarrollar la técnica de DP. Una mera formación técnica no es su ciente. Es preciso el com- promiso de todo el equipo para poner a disposición de la gestante y su futuro hijo los medios técnicos adecuados, los tiempos de exploración necesarios y los espacios físicos idóneos que respeten la intimidad de la paciente, tanto a la hora de someterse a la prueba como a la hora de expresar las emociones activadas por los diagnósticos que con alguna frecuencia se realizan en las unidades de DP. Al hacer referencia al equipo incluímos a los profesionales que tienen la responsabilidad de la organización y la gestión de recursos técnicos y materiales.
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La comunicación adecuada de los hallazgos y las posibles alternativas
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Merece la pena señalar que en el ejercicio de cualquier disciplina médica, los prejuicios y estereotipos van a llevar necesariamente a procesos de categorización erróneos. No todas las gestantes utilizan los mismos esquemas de pensamiento, ya que no todas parten de la misma situación emocional o cognitiva, siendo necesario individualizar desde la información suministrada hasta el vocabulario que utilizamos. Pero además, es preciso señalar que las gestantes tampoco van a pensar necesariamente como nosotros, por lo que no es adecuado imponer nuestros criterios en el manejo de los casos difíciles por más objetivo que podamos suponerlos. Aportar objetividad a la información no implica añadir ni frialdad a la comunicación ni rigidez a nuestro criterio.

 

En este sentido merece la pena destacar que a la hora de asumir un diagnóstico de gravedad nunca existe una única alternativa, y menos aún planteada en sentido único hacia la interrupción del embarazo, ya que hay gestantes demandantes de lo que se ha dado en llamar cuidados paliativos prenatales, que se basan en el acompañamiento, apoyo, información y empatía por parte del equipo de profesionales hasta el nacimiento.
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Aunque son múltiples las aproximaciones éticas al campo del DP, son fundamentalmente dos los paradigmas que sustentan la mayoría de las decisiones y las correspondientes intervenciones derivadas de las mismas: la ética principialista y la ética personalista.
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La ética principialista
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Desde el punto de vista de la bioética principialista, la ambigüedad metodológica que se evidencia al contextualizar los cuatro principios clásicos se resuelve mediante la categorización en niveles de dependencia (Tabla 30-1).
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Tabla 30-1. Principios clásicos de la Bioética
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Principio de No-Maleficencia: Obligación de no dañar, primun non nocere.
Principio de Justicia: Atañe a la distribución adecuada de los recursos en salud y la decisión de quién recibe cada tratamiento (ecuanimidad e igualdad).
Principio de Beneficencia: Requiere actuar en beneficio de otro y obliga al clínico a buscar el mejor balance riesgo- beneficio para el paciente.
Principio de Autonomía: Consiste en el «derecho a elegir y seguir nuestro propio plan de vida y acción».
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Cuando inicialmente Beauchmp y Childress (2) describieron el marco de referencia que suponen los cuatro principios clásicos, no consideraron la existencia de niveles de jerarquía o prioridad entre los mismos con el objeto de evitar la aparición de posturas intransigentes. Por ello, en el manejo de casos complejos en los que dos o más de estos principios entran en con icto, reconocían las limitaciones para justificarlos mediante razones absolutamente contundentes, alcanzando únicamente niveles explicativos. Estos autores propusieron cinco condiciones para justificar la desobediencia a un principio (Tabla 30-2).

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Tabla 30-2. Condiciones de desobediencia a los Principios
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Se deben tener mejores razones para seguir la norma emergente
El objetivo moral debe tener una perspectiva realista de concretización
No puede ser reemplazada por una alternativa moralmente preferible
La forma de infracción debe ser la menor posible
El agente debe buscar minimizar los efectos de la infracción

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Una de las principales críticas que se han hecho al paradigma de la Bioética principialista se fundamenta en la ausencia de utilidad práctica en ausencia de una jerarquía claramente establecida entre estos principios. En un intento por salvar estas dificultades se han descrito dos categorías en las que se pueden enmarcar los cuatro principios clásicos. En el primer nivel se encontrarían los principios de no-maledicencia y de justicia, que sustentarían una ética de prioridades y mínimos, ya que van a desenvolverse en una dimensión general, siendo de obligación perfecta. En el segundo nivel se encontrarían los principios de autonomía y de beneficencia, que se desenvuelven en un plano más privado y personal.
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Una de las mayores dificultades que surge cuando intentamos aplicar la ética de los principios al DP, se relaciona con la calidad de la intervención. Tenemos serias dificultades para discernir cuál es nuestro auténtico paciente y hacia quién debe ir dirigida toda la inversión diagnóstica. Por ello, el conflicto ético más importante surge cuando se cuestiona quién es el verdadero paciente en el momento de tomar la decisión de realizar un estudio prenatal y por lo tanto a quién beneficiará la información obtenida del mismo. Surge por tanto, el dilema de definir quién es el beneficiario del estudio:
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El feto: Considerado como un sujeto con significado moral y por tanto susceptible de derechos.

Los padres: Al poder ejercer su autonomía, pueden ser considerados sujetos de derecho o agentes morales.

 

La sociedad: La implementación del estudio prenatal puede ser considerado como un valor in- dependiente de los derechos del niño y sus padres, y un derecho y obligación de la sociedad, apelando a una visión social e impersonalista

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Desde este punto de vista, la ausencia de un tratamiento adecuado para muchos de los procesos graves e incurables que actualmente son susceptibles de diagnóstico en etapas prenatales obliga a considerar que el feto, al menos en estos casos, no va a ser el auténtico bene ciario. Un razonamiento inverso subyace en los litigios por «nacimiento indebido» o «vida injusta», en los que la interrupción del embarazo y la no-existencia del feto se plantea como el beneficio del que se ha privado a un feto que presenta anomalías severas que pasaron inadvertidas a los profesionales que llevaron a cabo el DP (4).

 

La ética personalista

 

La ética personalista se basa en considerar la dignidad humana como centro de atención. Podría definirse como bioética de la inviolabilidad de la vida humana, apoyada en una serie de preceptos:
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a) Reconocer que la libertad y autonomía tienen unos límites, que se concretan en el bien de la persona en su conjunto como mente y cuerpo (no en sus deseos). El primer deber es el respeto a uno mismo en nuestra integridad corporal, ya que la vida es algo anterior a la libertad y la que posibilita su ejercicio. Destruir la vida en nombre de la libertad, es estar destruyendo la propia libertad5.
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b)  Dada la unidad substancial de la persona humana, el hombre es cuerpo, y las acciones sobre el cuerpo son acciones sobre la persona. Por tanto, la intervención sobre el cuerpo tiene que estar destinada a restablecer su finalismo, no a alterarlo, sino a hacerlo más eficiente y funcional.
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c)  La vida humana es inviolable «per se»: no puede entenderse como una realidad con grados de mayor o menor calidad. Lo valioso no es un organismo sano, sino el hombre. Hay que ayudar al enfermo, no mejorar al sano.

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d)  La ciencia ha de estar al servicio de la verdad y de la persona, de forma que la ciencia se abriría no sólo a saber cómo funcionan las cosas sino a contemplar las cosas en sí mismas.
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Como podemos observar, la diferencia entre esta propuesta y la de los principios está, más que en la formulación de los mismos (el principio de beneficencia se puede relacionar con el terapéutico, el de autonomía con el de libertad-responsabilidad, el de justicia con el de sociabilidad o solidaridad), en la teoría ética y antropológica subyacente que los articula jerárquicamente determinando un mínimo conjunto de actos que pueden considerarse dentro de lo que la literatura ética denomina absolutos morales. Los fines del diagnóstico prenatal estarán en función del concepto que se tenga del valor de la vida humana y de la calidad de vida6.
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La perspectiva de la ética personalista eleva el nivel de responsabilidad de los profesionales para resolver los conflictos relacionados con la toma de decisiones tras el diagnóstico de una alteración fetal grave. Cuando se informa sobre la existencia de una condición fetal que conlleva mal pronóstico orgánico o funcional, aparecen dos visiones interpretadas como contrapuestas: por un lado, el riesgo de la salud psíquica de la madre y la familia o la inconveniencia social y económica que pueda generar el nacimiento de un niño con discapacidad física o mental; y por otro lado, el valor de la vida del hijo por nacer.

En una visión objetiva, es claro que los primeros son valores a los cuales no se debe subordinar el respeto por la vida. En este sentido y desde el prisma de la ética personalista, es profunda la responsabilidad del medico, ya que el futuro del niño y la armonía de la familia va a depender, en gran medida, de la actitud que asuma en el proceso de comunicación del diagnóstico. Es función del medico, en estos casos, brindar la información y el apoyo suficientes
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La norma de «proporcionalidad de las terapias» implica que la indicación terapéutica debe evaluarse en el contexto de la totalidad de la persona y debe exigirse cierta proporcionalidad entre los riesgos y los bene cios. Por ello, en diagnóstico prenatal es tan importante la consulta de asesoramiento previa a la realización del procedimiento que justifique la intervención médica, y la explicación clara en la entrega de los resultados. En el siguiente cuadro se recogen aspectos a resolver en la consulta de DP (Tabla 30-3).
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Tabla 30-3. Cuestiones previas básicas a resolver en la consulta de DP
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* La proporcionalidad del procedimiento, es decir si los posibles riesgos de salud que afecten al feto justifican la intervención diagnóstica.

* La existencia de otras metodologías diagnósticas alternativas que permitan establecer el estado de salud del niño con el menor riesgo posible para la vida y salud del feto.

* La información obtenida debe beneficiar al niño, a los padres y al medico, en la medida que permitan definir un curso de acción en la etapa prenatal pendiente y al comienzo de la vida extrauterina.

* Los padres deben haber entendido y aceptado la realización del procedimiento y la información que se obtendrá a partir del mismo.
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La socialidad tiene como objetivo lograr el «bien común» a través de la consideración de los «bienes individuales», existiendo circunstancias en que las personas requieren del apoyo de la sociedad para alcanzar sus bienes individuales. Este hecho tiene fundamental importancia en el área de diagnóstico prenatal, y debe ser interpretado como medio de inclusión en la sociedad de los niños diagnosticados con patología congénita. Es importante el apoyo de las asociaciones de padres de patologías genéticas o congénitas quienes, además de brindar a la familia orientación sobre los requerimientos de la atención médica, pueden cubrir de manera más eficiente las necesidades de información que requerían los padres en el caso del diagnóstico de una patología prenatal.
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